小飞侠是什么病(无法微笑的遗传性疾病，专家带你了解小飞侠病)
小飞侠是什么病文章列表:
- 1、无法微笑的遗传性疾病，专家带你了解小飞侠病
- 2、邓亚萍、刘涛纷纷参与！这种罕见病的背后是一个悲伤的故事
- 3、2009年迈克杰克逊去世后：长子得白癜风，女儿遭侵犯，幼子被嘲讽
- 4、感冒发烧都能用！这款医疗险还能报销自费药，但我却不推荐
- 5、自闭症孩子们的彼得·潘
无法微笑的遗传性疾病，专家带你了解小飞侠病
有这样一个群体，
他们天生的就和运动无缘，
他们努力生活却无法微笑，
他们清晰地感受生命枯萎，
却无能为力……
他们是面肩肱型肌营养不良症的患者
因为受到疾病的影响，无法正常微笑
因后背肩胛骨等变形，像两只小翅膀
所以他们有一个昵称——“小飞侠”
据悉，面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是继杜氏肌营养不良症(DMD)和脊髓性肌萎缩症(SMA)之后发病率第三的遗传性神经肌肉病，特征为缓慢加重的肌肉无力和萎缩，患病率约为4-10/10万，目前尚无特效治疗药物。
南京市妇幼保健院产前诊断中心主任胡平介绍，患者通常在青春期或成年期发病，主要影响面肌、肩胛肌与上臂肌，可能逐步影响其他部位的肌肉。患者因肩背部肌肉萎缩无力而无法固定肩胛骨，致使肩胛骨凸起，有如天使翼状，所以被称为“小飞侠”。临床表现为缓慢加重的肌无力和肌萎缩，严重程度因人而异，但通常不影响寿命。大约20%的患者最终会发展为下肢瘫痪，需使用轮椅。
部分早发型病例还可存在骨骼肌以外的非典型症状，包括听力障碍、智力发育迟滞、癫痫、视网膜血管病变等。面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者的病程普遍进展缓慢，一般不影响生存期，但不同程度影响生活质量。
记者了解到，在以往，作为面肩肱型肌营养不良症诊断“金标准”的几项检测技术在国内极少有单位能开展，多数患者只能依靠临床症状进行诊断，更无法进行产前诊断，因此一些非典型症状的早发型患者很容易被漏诊。
图源 视觉中国
而如今，胡平主任介绍，南京市妇幼保健院产前诊断中心开展检测新技术——全基因组光学图谱技术(Optical genome mapping，OGM)，该技术凭借各方面优势可以在产前和产后精确诊断面肩肱型肌营养不良症。不仅能使患者得到精准诊断，并且能在产前阶段进行早检测，早诊断，从源头阻断遗传缺陷传递。
胡平主任提醒，生育健康宝宝需要做好婚前孕前优生检查，及早发现夫妇双方基因携带状况。如已怀孕，可在产前进行基因检测，再根据检测结果慎重决定是否继续妊娠。
通讯员 王凝嫣
扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖
校对 李海慧
邓亚萍、刘涛纷纷参与！这种罕见病的背后是一个悲伤的故事
来源：科普中国
不久前，很多抖友都在抖音上发现了一个“橙子微笑挑战接力”的话题——用嘴吸住半片橙子5秒钟的接力挑战，呼吁大家去关注“小飞侠病”这一罕见疾病。
邓亚萍
刘涛
颖儿
什么是橙子微笑挑战接力？“小飞侠病”是什么病？今天就带大家一起来了解下。
1、橙子微笑挑战接力是什么？
6月20日是世界FSHD关爱日，抖音联合罕见病发展中心、你并不孤单FSHD组织，共同发起橙子微笑挑战接力，即用嘴吸橙子5秒钟，然后微笑并@其他人接受挑战，被邀者需在24小时内接受挑战。
让大家关注罕见病，支持小飞侠，让他们不再孤单，有机会和大家一起微笑。
2、小飞侠病是什么病？
小飞侠病，即面肩肱型肌营养不良症（FSHD），是一种罕见的遗传性肌肉疾病，受影响最严重的是脸、肩、上臂等部位的肌肉，主要表现为骨骼肌进行性无力和萎缩。他们意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑……
FSHD名字来自以下三个部分：facies，在拉丁语和医学词汇中代表脸；scapula，在拉丁语和解剖学词汇中代表肩；humerus，在拉丁语和解剖学词汇中代表肱骨。其患病率约为1/20000，多数发病于青少年或成人期。据统计，全世界约有70万患者。
由于该疾病导致翼状肩胛，从背后看，犹如两只小翅膀，因此这一群体患者被称为“小飞侠”。
3、为什么会得小飞侠病？
小飞侠病几乎都是由遗传缺陷造成的，导致4号染色体的缺失，可能是通过影响一个或多个基因而导致该病的发生。也有少数病人看起来像FSHD，但是没有4号染色体的缺失。
4、小飞侠病有哪些表现？
不同患者的病情进展速度和严重程度的差别很大。患者通常在十几岁开始出现症状，大部分患者在20岁之前已有症状出现，也有些人早在幼儿期或者晚到50多岁才出现肌无力症状。
FSHD病人除肌无力之外还有一些其它的问题：关节和脊椎异常、轻度听力障碍、视网膜异常、心脏和呼吸功能异常等。
5、如何确认得了小飞侠病？
1DNA检测
是诊断FSHD最可靠的方法，检测4号染色体上DNA片段是否缺失。
2肌电图（EMG）
在肌肉中插入一根针以检查肌肉的电活动情况。
3肌肉活检
有创性检查，目前较少使用。
6、小飞侠病如何治疗？
目前，小飞侠病尚没有特异性的治疗手段，但是有些治疗方法可以减轻患者的症状，缓解不适。
1药物治疗
由于FSHD常伴有炎症，因此常用非类固醇抗炎药来减轻患者的不适。沙丁胺醇和氧雄龙可能有增强肌肉力量的功效，但仍处在研究阶段。
2外科手术
通过外科手术使肩胛骨复位固定。
3复合疗法
神经生长因子通过介入的方式作用于损伤部位。
4物理疗法
按摩及热敷可以缓解患者的不适。
2009年迈克杰克逊去世后：长子得白癜风，女儿遭侵犯，幼子被嘲讽
一直被模仿，从未被超越的迈克尔·杰克逊，于2009年6月25日骤然离世。
时至今日，全球各地依然有着大批杰克逊的狂热粉丝，而他的离世，宣告着一个时代的彻底终结。
5岁便正式出道的杰克逊，此后一生的时间，都活跃在舞台之上。
无疑，他是舞台上的王者，是能轻易俘获人心的存在。在他的身上，没有了种族的界限和阶级的鸿沟，他用一生的时间，将自己的名字长留于世。
全球30亿人守在荧幕前，观看了杰克逊的葬礼直播，为这位世界级流行天王送行。
纵观世界，杰克逊的葬礼，无疑是最为声势浩大的。生前毁誉参半的他，在逝后，却被爱意和悲痛包裹，不知是喜还是悲。
而受其离世影响最深的，却不是这些粉丝们，而是他的三个孩子。曾经细心呵护，全力保护的孩子们，在其葬礼上，彻底暴露于世人眼前。
被迫成熟
某种程度而言，迈克尔·杰克逊的大儿子普瑞斯是幸运的。在6岁之前，他住在了全世界所有孩子，甚至许多成年人梦想中的庄园——梦幻庄园。
这是迈克尔·杰克逊，亲手为孩子们打造的天堂，也是他为了弥补自己童年缺失，为自己构建的美好角落。
占地2800英亩的农场，在迈克尔的亲历打造下，变成了《小飞侠彼得潘》中梦幻岛的模样。
私人运动场、游乐场、人工湖、电影院，甚至还有动物园，整个庄园中仅设施便高达3500万美元。
然而，对于早已功成名就的杰克逊而言，重金打造这样的庄园，是值得的。
作为长子，杰克逊对于普瑞斯的珍视程度不言而喻，甚至房间内的空气质量，都是最适合孩子成长的。
年幼的普瑞斯是快乐的，他有一名成功的父亲，一个所有人梦寐以求的生长环境，还会有许多小伙伴与自己玩耍。
是的，梦幻庄园一直免费向全世界所有贫困，和疾病缠身的孩子开放，在各种慈善机构的协调下，这些童年坎坷的孩子们，可以在梦幻庄园内肆意玩耍。谁曾想到，正是杰克逊的好心，最终却给自己带来了噩运。
1993年8月，曾在梦幻庄园内游玩过的13岁男童，在父亲的陪同下对其提起诉讼，指控杰克逊在梦幻庄园中对自己实施了侵害，杰克逊百口莫辩，为了阻止事态进一步扩大恶化，无奈以2000万美元，换得了对方的所谓“和解”。
杰克逊想不通，为什么自己的好心会得到如此诬告，但是他依然没有关闭梦幻庄园，直到2003年11月18日，70多名警察闯进梦幻庄园，对庄园内部进行大肆搜查，将梦幻庄园变得一片狼藉、不再美好。
杰克逊自上次13岁男孩事件后，便一直被扣上了“恋童癖”的帽子，一些人便从这里嗅到了“商机”。
而2003年这一次规模最大，耗时最长，一年多的调查取证，终于证实对方所控告的十几项罪名皆不成立，杰克逊因此恢复了自由，却并没与恢复名誉，诋毁之声还是无处不在。
“这里再也没有了家的感觉”，杰克逊彻底失望，带着家人搬离了曾经童话般美好的梦幻庄园。
普瑞斯不懂父亲为什么会如此，他也不明白，为什么每次父亲带着自己和弟弟妹妹出去玩耍，都会仔细地为他们带好面具或者面纱。
杰克逊早已被世俗伤透了心，也知道人究竟可以为了一己私利，做出怎样伤人的事情。因此，每每带孩子们出去玩耍，杰克逊总是要尽自己最大的能力，保护孩子们不受到外界的伤害。
于是，在普瑞斯12岁之前，都被保护得很好。直到葬礼上，普瑞斯和弟弟妹妹们彻底暴露于世人眼前，这个孩子变了。
他开始具有了同龄人所不具备的成熟，父亲不在了，他便要承担起保护家人的重任。
超乎常人的稳重与低调，让普瑞斯再也没有了少年该有的天真和快乐，没有了父亲的庇护，普瑞斯只能自己闯出一片天。
好在功夫不负有心人，他实现了想要成为制片人的梦想，与大学在读期间，便创立了国之王子影视公司，并且运营良好。
事业上顺遂，身体却出现了问题，曾经困扰了父亲多年的白癜风，还是遗传到了自己的身上。
深知舆论能杀人的普瑞斯，从不曾倚仗自己身为迈克尔·杰克逊长子的身份，活跃在媒体面前，只是专心于自己的事业，和积极的治疗自身疾病。
而被迫成熟与低调的普瑞斯，竟然是杰克逊三个孩子当中，生活最为顺遂的那一个。
伤害与救赎
帕里斯是杰克逊的第二个孩子，也是杰克逊唯一的女儿。
曾经的她，是“爸爸的宝贝”，是被杰克逊捧在手心里的至宝，她被保护得太好了，于是，在父亲骤然离世后，她开始经历了噩梦般的青春期。
不同于哥哥普瑞斯，帕里斯对于杰克逊的感情更为热烈、外放，她毫不掩饰地表达着自己对父亲的依赖与爱意。曾经的帕里斯甚至说过，自己不需要朋友，只要有父亲和迪士尼频道就可以。
彼时的帕里斯，像是生活在城堡里的公主，生来就该感受爱与幸福，外界的一切恶意，都将与她无关。
这样的骄傲，是杰克逊为她营造的，杰克逊离世后，再也没有一个人，能够如此护她周全。
帕里斯始终无法接受父亲的离世，房间内贴满父亲的海报，不断重复观看父亲的采访录影，一遍遍地播放父亲的所有专辑，她在用最质朴的方式，诉说着自己对父亲的不舍与怀念。
甚至，帕里斯还将杰克逊专辑《Dangerous》的封面，纹在了自己的手臂上。而她身上用于纪念杰克逊的纹身，林林总总多达8处。
或许，只有这样，帕里斯才能够感受到，父亲仍然陪伴在自己的身边吧！
但是，这些纹身并没有如杰克逊一般保护好她，杰克逊在世时，帕里斯只要在家中同家庭教师学习便可以，而杰克逊离世后，帕里斯只能无奈进入学校，参与到普通孩子的学习生活当中去。
人们总是说着，孩子们本性纯善，会做出什么样恶劣的事情呢？事实却并非如此。
杰克逊的影响力大到无从想象，因此，身为杰克逊的女儿，太多的目光投注在了帕里斯的身上。
对于其他学生而言，帕里斯无疑是一个异类。于是，从最初的好奇到后来的霸凌，都成了顺理成章的事情。
当然，孩子的恶往往是成年人有意无意地引导，看了太多帕里斯或许不是杰克逊亲生女儿的报道，听了太多流言蜚语后，这些孩子不可避免的开始针对帕里斯。
为什么帕里斯是白皮肤绿眼睛，为什么她和杰克逊长得一点都不像？曾经高高在上的公主，终于有了一个巨大的裂口，其他人开始毫不犹豫的向着裂口下手，不断的将其撕裂、扩大。
甚至，青春期身材变胖，都成为了帕里斯的“罪”，帕里斯的青春期在各种非议、孤立、嘲讽和质疑中，没有了半分美好的模样。
直到14岁时，被陌生人侵犯，帕里斯的精神世界彻底崩塌。
不敢向任何人提起这件可怕的事情，帕里斯开始陷入抑郁情绪无法自拔。自残和大把大把的用药，成了帕里斯的自救手段。她身上的每一处伤痕，都是无数人恶意为之的罪。
直到自残和用药也无法换来片刻的安宁，帕里斯选择了自杀。
2013年6月15日，帕里斯割腕自杀，幸而抢救及时，保全了性命。然而，获救后的帕里斯，却没有半分劫后余生的庆幸，她认为自己做什么都不对，不值得再活下去。
发生了如此大事，帕里斯被祖母送到了治疗学校，药物依赖终于成功解除，心理上的阴影却不知道是否照进了光明，直到男友布里埃尔的出现，帕里斯再次燃起了生的希望。
布里埃尔爱着的只是帕里斯，而不是杰克逊的女儿，两个人无疑是契合的，开着卡车驰骋在公路上，遇到某处风景，便停下来弹着吉他唱着歌，这样的美好，将帕里斯从再度自杀的边缘拉了回来。
2016年，18岁的帕里斯，终于找到了人生的方向，不再将目光放在恶意之上，她开始重拾自信，这一次，她不再是个骄矜的小公主，而是活成了属于自己的女王。
模特事业蒸蒸日上的同时，帕里斯还继承了杰克逊的慈善事业，世界报之以痛，帕里斯终究还是报之以歌。
2020年6月，帕里斯发布了人生第一张专辑，她曾崇拜父亲杰克逊，如今，她正在努力活成父亲这样的人。
无法愈合的伤痛
杰克逊最小的孩子，是被中国网友称为“毯毯”的普瑞斯二世，不同于哥哥姐姐，毯毯是个真正没有妈妈的孩子。
众所周知，杰克逊不止有一次婚姻，他与前妻，也就是猫王的女儿莉莎·普雷斯利选择离婚，便是因为其不愿意生孩子。
而后，黛比便出现了。不知出于何种原因，黛比说自己愿意为杰克逊生孩子，并且愿意放弃身为母亲的监护权，孩子将是完全属于杰克逊的。
之后，普瑞斯和帕里斯先后出生，而黛比也在之后与杰克逊离婚，并如约放弃监护权。
毯毯却并非如此，他连一位主动放弃监护权的母亲也没有，没有人知道毯毯的生母是谁，按照杰克逊的说法，毯毯是他与卵子库中一枚卵子的结合。也就是说，毯毯的生物属性母亲，甚至不知道有毯毯的存在。
杰克逊还在世时，孩子们是感受不到没有母亲的遗憾的。毕竟，杰克逊对于他们的呵护程度，已经远远超出了一个普通家庭父母所能提供的总和，他们只需要生活在父亲的庇护之下，无忧无虑的成长便好。
由于出生较晚，毯毯只在梦幻庄园生活了一年左右的时间，对于一岁的孩子而言，那些记忆实在太过模糊。
也是因为各种恶名加身，杰克逊对于孩子们的保护，较之从前更甚。而很遗憾的是，过度的保护，会使得孩子丧失正面面对恶意与坎坷的能力。
某种程度上而言，父亲是毯毯的“神”。
7岁前的毯毯，是无需面对外界种种的，在杰克逊去世前，外界甚至连毯毯的性别都无法真正确定，而7岁后的毯毯，却不得不开始了另一种生活。
幸而，毯毯没有帕里斯那般脆弱，又或者说，毯毯将自己的脆弱掩饰得更好。
当他意识到，再也没有一个全能的父亲保护自己，当他因为固执地留起了父亲的发型而被嘲讽后，他决定要强大起来保护自己。
眼泪终究解决不了任何问题，毯毯练起了跆拳道，尽可能地保护自己。而他心中一直不曾宣之于口的，则是对于父亲死因的耿耿于怀。
这一点，在他的第一部作品《Kill Them All》中，便可窥见一斑。
创作出这一作品的时候，毯毯只有12岁，小男孩目睹父亲被人谋杀，长大后为父报仇的剧情，便是毯毯真实想法的映射。
毯毯不知道，那名给父亲注射了过量药物的医生，究竟是过失杀人，还是另有预谋。
但可以确定的是，对于一个被迫失去父亲的孩子而言，凶手只被判处四年有期徒刑，实在是太轻了。
毯毯就这样孤独地成长着，尽管有祖母和哥哥姐姐，尽管世界某处可能有他的生物属性母亲，他还是活成了一个孤独的个体。偶尔出现在媒体镜头前的毯毯，似乎永远是一副长发且不苟言笑的模样。
兄弟三人都在用着自己的方式，努力活下去，也都在用着自己的方式怀念着父亲。
对于迈克尔·杰克逊而言，这世界上有太多人爱着他，最纯粹且永恒的，却只有自己的三个孩子。
被杰克逊保护得太多良好的孩子们，如今都已长大成人，他们曾是世界上最幸福的孩子，如今却不得不各自坚强，不让自己和父亲失望。
感冒发烧都能用！这款医疗险还能报销自费药，但我却不推荐
第 601 篇产品测评
对很多家长来说，小孩子生病住院太常见了。每次大几百，花钱也肉疼。
于是，很多父母想到给孩子买一份覆盖小病小痛的保险，来缓解一下压力。
小额医疗险就起到这样的作用，几乎能做到 “小病小痛不花钱"。
最近，平安财险推出了一款小额医疗险——南燕少儿意外及住院综合保险（以下简称，南燕少儿保险），这款产品有很多亮点：能报销住院自费药和自费项目、没有健康告知、线下分支机构多。
下面，深蓝保实验室来帮大家简单分析一下。
南燕少儿保险有三个版本：基础版、经典版和豪华版，这三个版本差异不大，主要在保额、自费药保额上有差异。
下面，我们一起来看看：
如果你想买这款产品，可以考虑 基础版。虽然保额低一些，但足以应对肺炎住院等小额医疗费，保费还便宜一些。
我们整理了这款产品的 3 个亮点，具体如下：
报销自费药和自费项目：不仅能报销社保内费用，还能报销住院医疗所发生的自费药和自费项目，最高可以报销 2.5 万元。
没有健康告知：南燕少儿保险没有健康告知，身体有些小毛病的朋友可以直接买。但也要提醒大家，这款产品对投保前或等待期患有的疾病是不保的。
线下分支机构多：南燕少儿保险由平安财险承保，线下分支机构多。对于看重线下服务的朋友，可以考虑这款产品。
此外，这款产品也有两点不足，大家也要注意：
意外身故伤残保额低：只有 1 万保额，如果看重意外身故和伤残保障的话，可以买份意外险，比如 平安小顽童意外险（基本版），60 块就能买到 20 万保额。
等待期比较长：南燕少儿医疗险等待期 90 天，而多数小额医疗险等待期 30 天左右。
上面我们帮大家分析了这款产品的保障内容，那接下来我们看下它与同类产品对比，保障到底好不好。
南燕少儿保险主要报销 小额住院医疗费，我们挑选了 4 款同类产品来对比，看看南燕少儿保险是否值得考虑？
下面，我们一起来看看：
直接说结论：
如果看重性价比：优先考虑 小飞侠学平险，每年只需 100 元，就有 1 万的住院医疗，有社保还能 100% 报销；任我学学平险 可以作为备选， 性价比也很高，100 元就能买到 6 万的住院医疗。
如果是看重门诊保障：大多数儿童的小病痛不用住院，门诊也能看好。如果需要门诊保障，首选 中华小当家门急诊，门诊有 1 万保额，经社保后还能 100% 报销。
如果是 3 岁以下的孩子：可以考虑 暖洋洋少儿住院保，有无社保都能 100% 报销；南燕少儿保险不错，能报销自费药和自费项目，可以作为备选。
如果想要健康告知宽松：南燕少儿保险 和 任我学学平险，这两款产品没有健康告知，相对于其他产品要宽松不少。
对比来看，南燕少儿保险保障一般，比如它的价格比小飞侠、任我学都贵，报销比例又不如暖洋洋。
我们不太推荐这款产品，不过它没有健康告知，更适合身体不太好的孩子选择。
考虑到有些朋友想买这类产品，我们整理了一些大家可能会关心的问题：
Q1:哪些人群，适合买小额医疗险呢？
小额医疗险虽然保额不高，不过很实用，一直受到很多消费者的喜爱。
但在这之前，我们还是建议大家优先选择百万医疗险，它能报销几百万的医疗费用。
如果一定要买小额医疗，以下三类人群可以考虑一下，具体如下：
年纪比较小的孩子：小孩子免疫力比较差，很容易生病住院，每次花费也不少，买一份小额医疗险刚好可以报销这部分医疗费用。
想覆盖百万医疗险 1 万免赔额的朋友：大家买了百万医疗险后，如果还想报销 1 万免赔额的住院费用，就可以再搭配一份小额医疗险。
身体不太好的老人：很多老人三天两头往医院跑，生病住院也是常有的事，他们也可以考虑买份小额医疗险。
Q2:有了小额医疗险，还要买百万医疗险吗？
还是要买的。
小额医疗险和百万医疗险作用不一样，具体如下：
小额医疗险：像感冒发烧、肺炎住院等花费都能报销。不过理赔后，第二年很难续保了。
百万医疗险：虽然只有超过 1 万的住院费用才能报销，但能报销大额的医疗费用。
也就是说，买了小额医疗险，还是需要买百万医疗险的。两者结合起来，保障会更广。
总的来说，小额医疗险最多报销几万的医疗费用，无法转移大病风险。
建议大家一定要优先搭配百万医疗险，可以用来解决大额的医疗费，如果还有充足的预算，再考虑这类小额的医疗险。
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自闭症孩子们的彼得·潘
新华社郑州4月2日电 题：自闭症孩子们的“彼得·潘”
新华社记者刘高阳、任卓如
早上九点，课程开始。老师请“小朋友”们搬来板凳，几个“小朋友”在好一阵忙乱后，才歪歪斜斜地坐成了两排。
即使在教室外的视频监控，也不难看出，随着课程开始进入互动，前排的孩子们总是四处张望、肢体扭动，显得漠然而恍惚，而后排“孩子们”的眼光却总在前排孩子们身上。
后排的“孩子们”并不是孩子，他们是专职陪伴自闭症儿童的“袖珍人”助教老师。
三四十岁的年纪，八九岁的身体，稚嫩的童声……在郑州市康达能力训练中心，“袖珍人”老师们的身体特征成了被自闭症等特殊儿童接纳的优势，他们以玩伴的身份，成为孩子们能力训练的重要一环。而这样的“以残助残”，也让不少“袖珍人”老师们找到了人生的方向。
自闭症又被称为孤独症，是一种儿童综合性发育障碍疾病。“自闭症的表现很多，会让人感叹什么样的孩子都有。”康达能力训练中心副主任王亚州说，“有的孩子严重洁癖，有的孩子会随时随地大小便，有的孩子因为刻板行为，走路必须固定路线，而有的孩子会随时满地打滚，拿头撞墙。”
2013年前后，成立已有10年的康达能力训练中心来了首位毕业于师范学院的“袖珍人”老师。在教学中，训练中心的老师们发现，和“大老师”相比，“小老师”们和自闭症孩子们的目光是平等的，更容易融入孩子们中间。
于是，更多有意愿的“袖珍人”经过自闭症康复教育的上岗培训，进入了训练中心。目前，已经累计有近50名“袖珍人”老师在此工作过。
对“袖珍人”老师们来说，懂得被异样目光注视的感觉，他们对自闭症学生也抱有更多的关爱。
“袖珍人”老师们的主要任务，就是和授课老师们配合，让每个孩子都参与到课程中来。在一堂运动课上，记者看到，“袖珍人”老师们不时地和孩子们说悄悄话，鼓励孩子们参与到游戏中。在开始运动的环节，“袖珍人”老师们会不断创造机会，让学生们跑起来，同时引导孩子们之间进行互动。
在“袖珍人”老师们的口中，从不会出现自闭症、脑瘫等疾病字眼。孩子们只是肢体能力弱一点、语言能力差一点、行为刻板一点，而这些，经过耐心的训练，总有改善的希望。
“相处多了，就会觉得他们是来自星星的孩子，有自己的小世界。”“袖珍人”老师欢欢说，孩子们大多会叫他们哥哥姐姐，和他们相处，要比“大老师”更加放松，这也让孩子们的能力训练更容易进行。
在训练中心，有的孩子的症状是只会说几个重复简单的字，“我们的训练就会预测孩子们的想法，孩子们想做什么，比如他想画画，我们的纸和笔就要准备好，同时用语言大声描述他们的心理和动作，引导他们说话。”“袖珍人”老师娜娜说，这个过程很漫长，需要成百上千遍的重复和耐心。
在小说《彼得·潘》里，小飞侠彼得·潘拒绝长大，却把一代又一代的孩子带入“永无岛”的梦幻欢乐中。在康达训练中心，许多“袖珍人”老师儿时都有花钱打针、吃药想要长高的经历，而现在他们觉得，只要能够陪着孩子们，能蹦能跳，就满足了。“我以前觉得命运对我太不公平了，现在我觉得，自闭症孩子更需要全社会的关注。”“袖珍人”老师佳佳说。
“经常有家长来道谢，我感到除了家人，还有人能认可我，能感到自己对社会的价值。”娜娜说，当孩子们有了进步时，她会感到由衷的开心。
“我们会把有特点的课程以视频的形式记录下来，供同行们参观学习，希望能帮助更多特殊的孩子。”王亚州说，“未来，‘袖珍人’老师的团队人数还有望进一步增加。”